自治区卫生与健康委员会：

现就赖广蒙等委员提出的关于将“罕见病”等重大疾病纳入社会救助体系的提案，提出如下协办意见：

如您所说“罕见病”对于一个家庭来讲的确是一个重大灾难性的支出，而且，这类患者一经确诊后大多数在门诊接受治疗且开支巨大。2013年，结合基金节余状况，我区为解决戈谢病患者医疗保障问题做了一定的尝试，由自治区人社厅、财政厅、民政厅、卫计委联合印发了《关于解决戈谢病患者住院医疗保障问题的通知》（宁人社发〔2013〕170号），将特效药伊米苷酶纳入基本医疗保障药品目录，并将戈谢病纳入了我区门诊大病保障范围，一定程度上解决了戈谢病患者就医负担。

随着近年来医疗保障水平的逐步提升，我区城乡居民基本医疗保险基金已经出现了当期收不抵支的现状。下一步，能否将“罕见病”全部纳入门诊大病保障范围，一方面取决于基金收支状况，另一方面受限于国家医疗保险药品目录、药品价格等诸多因素。因此，目前还暂时无法将所有“罕见病”纳入基本医疗保险门诊大病范围。但是，有关“罕见病”的问题，国家医疗保障局高度重视，拟将会同国家卫生健康委出台相应的政策，届时，我们也将按照国家的有关要求做好“罕见病”的医疗保障工作。

自治区医疗保障局

2019年5月27日