自治区卫生健康委员会：

现就雷军委员提出的《关于优化罕见病诊疗体系 加强我区罕见病救治工作的提案》，提出如下协办意见：

一是强化罕见病用药保障。目前国家医保药品目录内包含药品已达3159种，其中包含90余种罕见病用药，覆盖42种罕见病，我区严格执行国家目录要求，确保罕见病患者用药可及。二是优化“双通道”管理机制。将协议期内谈判药品（含绝大多数罕见病用药）全部纳入“双通道”管理，确保患者可通过定点医院或药店双渠道获取药品。调整“双通道”起付线政策，由“每人每药每年500元”优化为“每人每年500元”，并与普通门诊、门诊慢特病起付线合并计算，大幅降低患者负担。截至2024年底，该政策累计为患者减负超7.87亿元。三是全面推进短缺药品挂网采购。宁夏医药采购平台已将国家短缺药品清单的6个药品及自治区短缺药品清单的30个药品纳入基础信息库，实行分类挂网管理，符合阳光挂网条件的按常规程序申报；未达挂网标准但临床急需的，支持医疗机构备案采购，保障患者用药可及性。四是畅通罕见病药品进院渠道。联合自治区卫健委印发《关于建立国家医保谈判药品“双通道”管理机制的通知》（宁医保发〔2021〕151号），明确要求：谈判药品（含罕见病用药）不纳入医疗机构药占比、优化收入结构药品比例考核；不纳入医保总额控制，确保临床必需药品配备不受限制。在医保协议中明确禁止以医保预算限制、用药目录数量管控、绩效考核等为由影响罕见病药品配备。

自治区医疗保障局

2025年6月16日